Trabzon’da SMA Tip hastası Erdem Özmen için dayanışma kermesi düzenlendi. “Erdem’in kermesine davetlisiniz” çağrısıyla duyurulan etkinlik, minik Erdem’e destek olmak amacıyla gerçekleştirildi.
Uşaklar Erdem’e nefes oluyor
“Trabzon’un bebeği, Üsteğmenin oğlu Erdem için kermes” ifadeleriyle yapılan çağrıda, kermesin birlik ve dayanışma ruhuyla düzenleneceği vurgulandı.
Etkinlikte “Uşaklar Erdem’e nefes oluyor” sloganı öne çıkarılırken, Trabzonluların minik Erdem için bir araya gelmesi istendi.
Her türlü ürün kabul edildi
Kermes kapsamında satılan her türlü ürünün kabul edildi.
Trabzon’da SMA hastası Erdem Özmen için düzenlenen kermeste aile, vatandaşlara destek çağrısında bulundu. Trabzon Meydan’da gerçekleştirilen kermesle ilgili konuşan Baba Emin Özmen, 3 aylık Erdem’in tedaviye ulaşabilmesi için zamanın büyük önem taşıdığını söyledi.
“Çocuğumuzu ilacına kavuşturmak istiyoruz”
Erdem için başlatılan kampanya sürecinin yüzde 23 seviyesinde devam ettiğini belirten Özmen, kampanyanın valilik onaylı olduğunu ifade etti.
Özmen, “Çocuğumuz SMA hastası Erdem. Şu anda 3 aylık oldu. Kermesi onun için düzenliyoruz. Trabzon’da meydandayız. Sürecimiz yüzde 23’ten devam ediyor. Kampanyamız valilik onaylıdır. Bir an önce çocuğumuzu ilacına kavuşturmak istiyoruz” dedi.
“Kas kaybı oluşmaması çok önemli”
Tedavi sürecinde zamanın kritik olduğunu vurgulayan Özmen, Erdem’de herhangi bir kas kaybı oluşmamasının büyük önem taşıdığını dile getirdi.
Özmen, “Burada süre bizim için çok önemli. Çocukta herhangi bir kas kaybı oluşmaması çok önemli. Kas kaybı oluştuğu zaman geri dönüşü maalesef zor oluyor. Fizik tedavi süreçleri oluşuyor. Daha dönülemeyen bir sürece doğru girmiş oluyor. Biz burada bir an önce tedaviye ulaşıp herkesin de desteğiyle inşallah sonuca ulaşmak istiyoruz” ifadelerini kullandı.
“Kampanya tamamen şeffaf”
SMA hastalığına ilişkin tedavi sürecinin yurt dışındaki gen tedavilerine ihtiyaç duyulan bir noktaya geldiğini belirten Özmen, kampanyanın e-Devlet üzerinden de kontrol edilebildiğini söyledi.
Özmen, “Bu hastalıkta maalesef Türkiye’de kesin bir tedavi yok. Türkiye’de uygulanan tedaviler var ama bu maalesef çocuk için çözüm olmuyor. Yurt dışındaki gen tedavilerine muhtaç kalıyoruz. Hal böyle olunca bir kampanya başlatmak gerekiyor. Tıpkı bizim gibi. Bu başlatılan kampanyalar e-Devlet üzerinden kontrol edilebiliyor. Tamamen şeffaf bir kampanyadır” diye konuştu.
“Vatandaşların içi rahat olsun”
Kampanyaya yapılan bağışların valilik aracılığıyla oluşturulan hesaba aktarıldığını belirten Özmen, aile olarak paraya erişimlerinin olmadığını ifade etti.
Özmen, “Valiliğin aracılığıyla oluşturulan hesaba para girişi oluyor. Para çıkışı ancak valiliğin ilgili hastaneye göndermesiyle oluyor. Bizlerin herhangi bir paraya ulaşması söz konusu değil. Bu konuda vatandaşların içinin rahat olmasını isterim” dedi.
“İnşallah Erdem sağlığına kavuşur”
İlaçla ilgili vatandaşların zaman zaman soru işaretleri taşıdığını da belirten Özmen, tedavinin gen tedavisi olduğunu söyleyerek, “İnşallah Erdem de bu süreci yaşar ve sonunda sağlığına kavuşur diyoruz” ifadelerini kullandı.
